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本文转自:黄石日报
7岁女儿患有唐氏综合征,妈妈:想打造一个“唐宝之家”
爱在“麦子烘焙”蛋糕店
7年前,张雪的大女儿“歆歆”出生,后被诊断为唐氏综合征;3年前,张雪生下二胎,孩子同样也是“唐宝”,最终不幸夭折;去年,她在黄石港纺织二路与公园路交汇处开了一家蛋糕店,取名“麦子烘焙”,招牌上特意标注“一家有温度的蛋糕店”。
5月19日是第三十四次全国助残日。张雪说:“我希望将‘麦子烘焙’打造成为一个大家互助的‘唐宝之家’,让更多包括唐氏综合征在内的心智障碍人士被‘看见’、被尊重。”
“唐宝”妈妈的觉悟
张雪今年30岁,浠水人,“唐宝”妈妈。
唐氏综合征是一种常见染色体疾病,患者具有特殊的面容,瞳距较宽,鼻梁低平,生长发育落后。“‘歆歆’出生8个月后,被诊断出患有唐氏综合征。”5月17日,在“麦子烘焙”蛋糕店,张雪平静地讲述过去。
唐氏综合征的宝宝也被称为“蜜糖宝宝”“唐宝”,可对这一“甜蜜”的称呼,张雪却高兴不起来。曾经有一段时间,她充满了悲观情绪,不愿意出门,也不愿意和他人接触。不过,也在那个时候,她在网络上读到了一篇报道:在江苏,有个妈妈带着患有唐氏综合征的孩子,开了一家粉面馆,生活越过越阳光。
这给了张雪启发。早在2014年,她在武汉学会了烘焙技术。结婚之前,她还在武汉、黄石的多家蛋糕店工作过。她认为可以学习江苏那位妈妈的做法,让自己从消极的情绪中走出来,让孩子学会一技之长。
2018年,张雪在鄂州杨叶镇找到一处面积约75平方米的店面,与人合伙开了一家蛋糕店。那时候,“歆歆”每周都需要在市妇幼保健院做康复治疗。张雪一边经营着蛋糕店,一边陪伴着“歆歆”。“歆歆”喜欢荡秋千,喜欢前往黄石港的一家商场玩蹦蹦床,张雪几乎每天下班后都会带“歆歆”外出走走,有时候是陪“歆歆”玩这些项目,有时候是带着“歆歆”前往黄石港江滩公园锻炼。
2020年下半年起,“歆歆”开始固定在市残联附近的一家康复中心进行康复、学习。
此时,位于鄂州杨叶镇的蛋糕店,对于张雪而言,距离太远了。
特别幸福时光
去年8月,“麦子烘焙”蛋糕店开业。
这家蛋糕店,距离市残联约20米。从商业的角度来说,这里不是经营蛋糕店的最佳选址,但张雪并不在乎,她在乎的是把蛋糕店开到这里,方便她接送“歆歆”。
每天8时,张雪会把“歆歆”送到附近的康复中心;16时30分,张雪就会等待在康复中心门口。
在康复中心,“歆歆”学会了识字、唱歌、跳舞。记者采访时,张雪摇着头,模仿“歆歆”背唐诗的模样。
“歆歆”还喜欢画画。在一幅画作中,她把颜料涂成两个“小猪佩奇”形状,张雪在旁边分别写上“妈妈”和“歆歆”字样;还有一张白纸中,“歆歆”用铅笔写上“爸”“妈”“我”三个字。记者注意到,这些字迹虽然歪歪扭扭,但每一笔都分外用力。
每次接“歆歆”放学,“歆歆”都会张开双手,嘴里喊着“妈妈”,向张雪奔跑而来。有时候,张雪工作时,“歆歆”还会主动帮助妈妈。“她会给我打下手,递剪刀,和我一起包装蛋糕。”张雪说,这些是属于自己的幸福时刻。
铭记于心的小事
“麦子烘焙”店大多数顾客和订单来自市残联。
不少人在上下班途中,或中午休息时候,会走进“麦子烘焙”,购买一些甜点、桃酥或者饼干。市残联组织的一些爱心活动,也会选择到张雪的店里订购午餐包。5月17日中午,记者第一次采访期间,两名市残联的工作人员走过店门口,随后又折返回来,购买了两袋桃酥。
“我们都知道张雪的故事。”一名工作人员说,同事上下班路上,会在“麦子烘焙”蛋糕店购买糕点,给予力所能及的帮助。
还有一次,“歆歆”在附近玩耍时,突然不见了。张雪很着急,沿着公园路四处寻找。过程中,康复中心的老师、市残联的工作人员也陪伴着她,帮助她一起找“歆歆”。最终,在青山湖公园附近,张雪看见“歆歆”的身影——一名好心阿姨正牵着“歆歆”,向青山湖社区服务中心方向走去。
这些不经意的暖心小事,张雪都铭记于心。
“大家都很关照我们,有时候‘歆歆’在店门口的石礅上蹦上跳下,有人会跟她打招呼,提醒她注意安全……”张雪说。
为此,张雪想到一个回报社会的方式。她在蛋糕店的大门上贴上告示,上面注明:公益项目,残疾人及助残工作者享全场8折(外购产品除外)。
有温度的蛋糕店
去年10月起,也就是蛋糕店开业2个月后,生意逐渐有了起色。
张雪想招聘一名员工,帮助打扫蛋糕店内卫生,协助她守店。
在寻找合适人选过程中,张雪得知了欧阳大哥的情况。那是一名有着肢体残疾的中年男子。张雪说,欧阳大哥的右手和右腿,活动能力受限,但她依然选择了欧阳大哥就业。“作为一名残疾人,能够找到一份合适的工作并不容易。”张雪说,她对残疾人的生活感同身受。
欧阳大哥上岗后,令张雪刮目相看。“大哥任劳任怨,很勤快,接待顾客时,总想给蛋糕店多做几单生意。”她说。
遗憾的是,今年2月,欧阳大哥离职了。张雪听说,他去了武汉亲戚经营的店面就业。张雪打心底为欧阳大哥高兴,“收入会更高一些,还有亲戚可以照顾他。”
欧阳大哥离开后,张雪很快又招了一名员工顶替。这名员工是个“00后”,名叫小刘,同样来自一个残疾人家庭——他的妈妈是一名残障人士。
记者采访期间,小刘也在店内。他说,这是他的第一份工作,张雪很关照他,不仅教会他如何与顾客相处,还教他烘焙技术。
了不起的梦想
张雪喜欢读书,尽管她并没有读过大学。
采访中,记者注意到,在“麦子烘焙”蛋糕店内,有两处书架,上面摆放有不少张雪读过的书。这些书籍中,有一部分是经营管理类书籍,这是她开办蛋糕店所需要的管理知识;有一部分是护理类书籍,她希望通过多学习知识,更精细地照顾女儿“歆歆”的生活;还有一部分是人文类作品,有梭罗的《瓦尔登湖》……
张雪最喜欢阅读《瓦尔登湖》。那本书记录了梭罗自我疗愈和内心调整的复杂心路历程。或许是找到了共鸣,张雪把这本书和“歆歆”涂鸦的画作放在一起,经常翻看。
张雪鲜少与人提及,她也有一个梦想。
曾经,她在新闻报道中还读过这样一个故事:在湖南长沙,有一家名叫“唐果”的咖啡店。从外表看,这家咖啡店与其他咖啡店无异。但实际上,“唐果”咖啡店也是当地唐氏综合征孩子家长的互助中心,帮助包括唐氏综合征在内的心智障碍人士在实地情境中学习就业技能,同时鼓励更多的唐氏综合征家庭走出家门、融入社会。
在张雪的规划中,“麦子烘焙”也可以打造为类似“唐果”咖啡店的“唐宝之家”,让更多包括唐氏综合征在内的心智障碍人士被“看见”,被尊重,互相温暖,给予鼓励,并学会相应的谋生技能,共享美好生活。“我希望通过自己的努力,把‘麦子烘焙’蛋糕店经营好,接纳更多的大龄残疾儿童,或者一些暂时无法融入社会的残疾人,教他们烘焙技术,为他们提供就业岗位。”张雪说。
张雪知道,这是一条很长的路。但她坚定地认为,不管路多远,目标多难,只要走下去,终能抵达。
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快照生成时间:2024-05-20 08:45:02
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