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首儿所启动国际罕见病日宣传周活动
类别：健康 发布时间：2024-02-29 07:04:00 来源：每日看点快看
本文转自：健康报本报讯（记者 崔芳 通讯员 池杨） 今天是第十七届国际罕见病日。2月28日，首都儿科研究所启动以“点亮生命，为爱呐‘罕’”为主题、以周为时间跨度的系列宣传活动，助力提升儿童罕见病的社会关注度和诊疗水平。
2月28日，此次宣传周系列活动以一场儿童罕见病专题论坛拉开帷幕。来自相关学科的专家齐聚一堂，围绕多种儿童罕见病诊疗的现状、发展趋势以及多学科协作进行了深入探讨。在宣传周期间，首儿所还将通过首儿所互联网医院开展义诊活动。此外，两场线上线下相结合的罕见病多学科会诊也将开展。
据了解，从2023年起，首儿所成立罕见病多学科诊疗中心，打造罕见病多学科诊疗、基因检测、基因解读一站式多学科诊疗模式，为患儿制订规范化、个性化诊疗方案，对患儿进行集中管理，对医务人员进行规范化培训。今年，首儿所将根据罕见病“治疗不同病种有分工、治疗全部疾病有合作”的原则，进一步完善诊疗机制、流程，形成北京市罕见病诊疗救治合力。
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