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近日,一位视频博主在医院里看到一位妈妈带着孩子看病,手里拿着挂输液瓶的杆子,靠在椅子上睡着了,两个孩子在她身边也睡着了,其中一个还挂着水。博主被触动到,就拍下了这温情一幕并且打印了出来送给她。视频发到网上后,引来无数网友点赞,3万多网友留言,没想到这位妈妈也看到了,发评论感谢博主,这时候人们才了解到照片背后更加感人的故事:她是一位单亲妈妈,双胞胎中的大儿子金威两年前确诊神经母细胞瘤晚期,从此她就走上了带着儿子抗癌的道路,从没想过放弃。众多网友的关注让金威妈妈泣不成声:“感觉你们像一道光,照亮了我的生活。”做试管得来的双胞胎大儿子患上“儿童肿瘤之王”3月11日是农历二月二,金威妈妈忙完上午的事情,带着双胞胎孩子去剪头。在她的老家辽宁省丹东市宽甸县,有个习俗是二月二剪头保平安,自从孩子患病以来,她更愿意相信这个说法。金威妈妈名叫马晓苹,今年37岁,但因为一直在为大儿子的病情奔波,显得比实际年龄苍老许多。她的经历颇为坎坷,很早就失去父亲,所以对于亲情更加珍视。她在北京打工期间,认识了孩子的爸爸,在2013年嫁到了山东。金威妈妈很喜欢孩子,结婚后一直想要孩子,可能由于男方的一些原因,自然受孕有些困难,就选择了做试管婴儿,为此做了很多检查,准备了好几年时间。因为条件不好,不可能再做第二次试管受孕,她就寻思着要两个孩子吧,以后他们也有个伴,于是一次放了两个胚胎,很幸运都成活了。
活泼可爱的金威2019年4月,金威和金泰兄弟俩出生了。两个小家伙活泼可爱,马晓苹全职在家照顾孩子,看着他们一天天长大,觉得日子平淡而幸福,没有想到金威3岁的时候,意外突然降临。那是2022年5月份的一天,金威妈妈带孩子去牧场玩,回来后兄弟俩就睡觉了,然而金威还没睡醒就突然哭了起来,“他跟我说‘妈妈,腿疼’。我寻思孩子刚刚才3岁,是不是在牧场跑了一天玩累了,我就给他揉了揉,他说不疼了。”过了两三天,金威骑小车玩的时候又说腿疼。因为她平时照顾两个孩子,还得做饭做家务,不可能24小时盯着,就以为他是摔的,“我说你摔哪了吗?他说没摔,我检查他的衣服和身体,也没有发现摔的痕迹,就想不明白怎么回事,又给揉了揉。”这样又过了两三天,金威一天说好几次疼,而且疼得哭了起来,马晓苹就赶紧带他去医院检查。起初医生没有发现什么问题,开了点药膏回家贴,但是贴了几天,她就觉得不大对劲,“因为他老疼,我问他是骨头疼还是肉疼,他就说‘里边疼’。我带他去盛京医院做全身核磁共振,发现骨头上有问题,然后又去血液科做了骨穿。”那几天她像发疯一样穿梭在医院,带着金威做各种检查,最终确诊神经母瘤,而且是4期高危!神经母细胞瘤是一种起源于神经母细胞的恶性肿瘤,最常见于儿童和青少年,75%的患者确诊时小于5岁,发病平均年龄为19个月,占所有儿童癌症的7-8%。大多数神经母细胞瘤是自发的,只有1-2%可能与遗传性有关。早期诊断难、恶性程度高、转移速度快,常规治疗方法的5年生存率仅为10-20%,几乎占全部儿童癌症死亡的15%,因此神经母细胞瘤被称为“儿童肿瘤之王”。爸爸灰心了,妈妈不放弃独自带着孩子抗癌金威确诊的时候,已经发展到4期,属于高危,“医生当时就说要有一个心理准备,说不定两三个月孩子就不行了。”因为两个孩子来得特别不容易,金威妈妈在喂养方面特别用心,“一直养得胖胖乎乎、结结实实的,从来没有给他们吃过垃圾食品。为了防止龋齿,3岁以前连糖果都没给他们吃过,家里更没有甲醛之类的污染,他一看就不像是有病的孩子,医生一开始都说没事,可能就是个滑膜炎,等到结果一出来,真的都傻了。”当时她就觉得天塌下来了,“真的都不知道该怎么继续下去了,就感觉像不能活了一样,哭着到网上查这个病的信息,发现存活率那么低,根本接受不了。这么可爱的一个孩子,是我自己一口一口喂大的。我从2017年开始就盼着这两个孩子,好不容易盼来了,快养到三岁了,马上要上幼儿园了,美好的憧憬在那一刹那破碎了。”但是,金威妈妈再看一眼老二金泰,就觉得必须得坚强,一定要想办法给老大治疗。因为两个孩子是双胞胎,金威发病后,马晓苹不放心金泰,也给他做了好几次检查,都没有发现问题,才放下心来。她开始到处查找有关神经母细胞瘤治疗的信息,加入神经母细胞瘤的各种微信群、QQ群,寻找病友。她看到有些病友推荐说山东省肿瘤医院在治疗这种癌症方面属于权威,就毫不犹豫地带着金威去了那里。为了筹措医疗费,她把车子和婚后买的唯一一套小房子都卖了,拆东墙补西墙,掏空了家底。起初,孩子爸爸的态度比较积极,一直陪着他们抗癌,不过慢慢出现动摇,两个人开始经常吵架。金威妈妈坚强独立,不愿意委曲求全,就在去年选择了离婚。她也没有办法继续带孩子在山东治疗了,因为化疗、手术、靶向药等手段用过之后,在山东的医院可能会涉及到免疫治疗。她知道免疫疗法是最先进的,但需要一两百万元,她拿不出那么多钱,只能选择回沈阳,采用化疗加靶向药治疗。金威自从确诊以来,已经做了20多期化疗,目前情况还比较稳定。
病床上的金威她经常和病友们交流信息,“我们有很多病友群,有的小朋友结疗了,大家会在群里分享,一起为他感到高兴。有的家属之前还在群里经常说话,突然之间就退群了,虽然人家没说原因,但是大家都知道可能有不好的事情发生了。我看到这些事就受不了,因为自己孩子也是这种情况,然后就会一宿一宿地睡不着,心里很难过。”但她知道眼泪解决不了问题。兄弟俩都很聪明,虽然说才4岁多,好像什么都能听懂,“所以我在他们跟前不说生病的情况。”一个人带着两个孩子已经非常劳累,何况还有一个是重病儿童,金威妈妈没有办法出去工作,为了筹措医药费,她想过很多办法,带着两个孩子在夜市摆摊卖气球。孩子的外婆一直在帮忙,特别心疼金威,把养老钱都拿了出来,还去摆摊卖菜,孩子的外公也摆摊给人理发,挣到的钱都用于金威的治疗,只是杯水车薪。
马晓苹带着两个孩子在街头卖气球谋生孩子睡了之后,她挤出时间在抖音做直播卖货,账号就叫“金威妈妈在努力”,好的时候可能一天能赚几百元钱,多数时候一天顶多只有几十元,不过总算多了一份收入。为了做直播,她经常要熬到天亮,稍微睡一会儿,又要起来给孩子做饭,不可能不困,“但是没有办法,就感觉多卖几单,能多挣点钱,积少成多,每天就是这样想的,每个小时都这样坚持着。”娘仨在医院椅子上睡着了陌生博主拍下温情一幕3月7日,她带着两个孩子去医院,给金威打针,手里举着挂吊瓶的杆子,靠在椅子上睡着了,“真是太困了。”两个孩子也趴在她身上呼呼大睡。一位拥有一百多万粉丝的视频博主“蔡蔡的vlog”看到这一幕,悄悄用相机拍了下来,并且打印出来放在金威妈妈身边,还附赠一束象征永恒之爱的洋桔梗。大约5分钟后,金威妈妈醒了过来,看到突然出现的鲜花、卡片和照片,眼泪立刻涌了出来。“一看到照片,我的眼泪就止不住了,因为除了我妈,以前觉得没有人关心我,突然之间看到照片和花,我愣住了,再一看卡片,确实是写给我的,我觉得很感动,也很幸运。”
马晓苹在医院照顾两个孩子博主蔡蔡说,当时自己正好在医院,医院长椅上这位母亲带着两个孩子的画面一下子吸引到了他,能看出来母亲的疲惫和对两个年幼孩子的爱护,就想能不能为他们做点事,于是为他们拍了照片,还特地打印出来给他们,“希望这样小小的举动可以温暖这位平凡的中国女性,一位伟大的母亲!”马晓苹说,收到这张照片之后真的特别感动,“金威兄弟俩出生以后,就拍过一张百天照,所以蔡蔡给我们拍的那张照片让我很感动,同时也觉得特别珍贵,因为之前我们连张像样的照片都没有,没有时间拍,而且也舍不得花钱拍。”3月8日,蔡蔡把这段视频发在了抖音上,立刻引起很多网友的热评。视频推送到了马晓苹的手机上,她才知道原来照片是蔡蔡拍的,就给他留言评论“给我们拍摄了一张有着特殊意义的照片,这也是有了孩子以后我们娘仨唯一张真正可以拿在手里看的照片,我和孩子们很欣喜,感谢您温暖了我们的整个世界。”看到马晓苹的留言,人们才知道背后还有这么多故事。很多人感动流泪,说她是一束光,而她觉得这是每一个母亲都应该做的,“我觉得生了他就该养他。有人说,这么难治的一个病,花费这么巨大,不在承受范围之内,何必呢?但是我觉得不去努力,怎么知道行不行,我不会放弃,就得去拼!”网友的关注让马晓苹非常感激,“大家不仅关注到我们娘儿仨,还关注到我们这个群体,感觉你们像一道光,照亮了我的生活。”
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