关爱孤独症 一起向未来——泉州市人大常委会开展孤独症康复工作调研

本文转自：新华网

孤独症（也称“自闭症”）是一种先天性大脑发育障碍类疾病。人们通常把孤独症患者称为“星星的孩子”，因为他们就像天上的星星，在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。2001年，孤独症首次被列入全国残疾儿童调查中。调查显示，孤独症已成为儿童精神致残的最大病种。关爱孤独症，已成为各级政府一项紧迫性的民生工程。

近年来，在泉州市委、市政府的重视支持下，泉州市残联、卫健、教育等单位按照各自职责，逐步推进孤独症康复、教育及其他生活保障工作，其中，儿童康复救助标准从2013年的1.2万元/年提高至2021年的1.7万元/年，救助年龄也分别从0—6岁扩大0—14岁、0—17岁。全市范围内，经市残联评估备案的孤独症儿童康复机构数量也不断增长，截至目前共有51家（公办医疗机构9家、民办机构42家）。同时，融合教育试点逐步推进，全市建立县级以上特殊教育资源中心13个，在特殊教育学校中独立设置孤独症谱系障碍班25个；早期筛查诊疗工作也在有序开展中。

“在关爱孤独症上，人大不能缺位。”2022年以来，泉州市人大常委会将推动孤独症儿童康复服务作为一项重点监督工作，成立专题调研组，启动孤独症儿童康复服务专题调研，先后赴多地多部门单位调研，共召开座谈会17场次，考察医院、学校、康复机构等十余家，在较为全面了解泉州孤独症儿童康复保障工作的基础上，开出问题清单，推进提升孤独症儿童康复服务工作质效。

“每160个儿童中有一位孤独症儿童”。根据泉州市最大的孤独症家长公益组织多年跟踪测算，泉州2005年以后出生的孤独症患者（0—17岁）超1万人。如何减轻孤独症儿童家庭的“不可承受之重”？

在广泛而深入的调研考察基础上，调研组认为，要以“全生命周期”的视角认识孤独症，将孤独症儿童康复服务工作作为一项重点民生工程列入议事日程，建立健全扶持救助机制，完善孤独症儿童早期筛查诊治机制，支持康复行业规范健康发展，推动融合教育提质扩容，推动幼高专加快启动普特融合实训中心项目建设，逐步提高救助标准，加大宣传普及，营造包容关爱氛围。

“今天能做的马上做，哪怕是一点一滴也是推动。”市人大常委会在专题调研过程中，根据发现的突出问题梳理出十余个具体事项，以清单形式转交市政府研究办理。

针对市人大常委会交办具体事项，泉州市人民政府高度重视，主要领导、分管领导分别作出批示，要求相关部门认真研究处理市人大常委会交办的事项清单。市政府分管领导还召集市直相关部门开展专题调研、召开专题会议，进一步凝聚合力，推动工作落实。

“国际临床实践表明，孤独症越早发现、越早干预，效果越好。”泉州市人民政府明确，将组织专业人员分批次对县、乡两级医务人员进行儿童孤独症的早期“识别、筛查、转诊”培训，提高筛查服务质量。针对泉州市人大常委会提出“争取将儿童孤独症普遍筛查列入2023年市政府为民办实事项目”，目前已督促泉州市卫健委制定相关方案，正按程序积极推进。

在孤独症诊治方面，泉州市儿童医院、泉州市第三医院两家承担孤独症诊治工作的机构，将增配精神类专业医护人员；进一步梳理、简化就医流程；同时，将加大力度整合院内资源，充实孤独症评估、诊治力量。

在康复补助与融合教育方面，泉州市人民政府明确，自2023年起，泉州市将孤独症儿童康复救助标准在省级救助标准（每年17000元）的基础上，每人每年增加5000元，并将推进随班就读基地校和特教资源教室建设。2022—2024年，每年推动30%以上的乡镇（街道）建有随班就读基地学校小学和初中各1所、在校残疾学生5人以上的普通学校建有资源教室。同时，推动特殊教育学校开（增）设独立的孤独症班，力争到2023年开设孤独症班的特殊教育学校达6所，孤独症班达28个，到2025年所有特教学校全覆盖开设孤独症班。