这部排片率<0.1%的纪录片，我偏要夸

4月2日，世界孤独症日，纪录片《特别的你》上映。导演翁羽表示：“我从来不认为，一部电影会有多大的力量去改变什么东西。但现在我有点不这么想了。”

七八个孩子站在台上，有的在跑，有的在哭，有的在笑，有的则愣在原地，眼神呆滞。

这是翁羽在为小说采风时看到的情景。从北京电影学院毕业后，翁羽从事电影相关工作，做过美术指导，执导的第一部短片在莫斯科电影节上映；也举办过当代艺术展，去年在全国范围展出。

2021年，翁羽计划写一本关于自闭症儿童的小说，经朋友介绍，他来到一家特殊学校采风，见到了上述场景。 不久后，他到了另一家收治重症孤独症患者的特殊学校。逗留的大半天里，他看到一个成年男子在课堂上突然脱裤子撒尿，也见到一个小孩用后脑勺撞墙，被老师带回去后，不知道怎么又跑回原处，重复头撞墙的动作······

他跟一些家长接触过，发现他们有同样的想法：孩子确诊后，首先想抱着孩子去死，有人真的付诸过行动；其次，是希望比孩子多活一天，因为他们担心自己死后，孩子也没法活下去。而且，每个孤独症患者及其家庭都遭受过亲友或陌生人的歧视。从确诊书下达那一刻开始，异样的眼光就伴随了他们其后的每一天。

他决定把自己了解的这一切拍成片子，“我也成不了张艺谋，就想做点有价值的事。”

翁羽（右）在拍摄现场。（图/受访者提供）

过去四年来，“孤独症谱系障碍”（以下简称“孤独症”）逐渐走进大众视野，相关讨论也越来越多。但实际上，有多少人真正了解孤独症患者群体及其家庭，仍是未知数。因为拍片，翁羽频繁接触这一圈子。据他评估，他身边至少有80%的人不了解孤独症，甚至有人以为这是一种心理疾病，表现为不爱说话、不爱理人。大家对这个词并不陌生，但又谈不上真正了解，也没有机会去了解更多具体情况。翁羽说：“他们这些人都被雪藏起来了。”

此前，关于孤独症的纪录片、影片并不少，而《特别的你》是首部登上院线的纪录片。公开上映，意味着能被更多人看到。但是，纪录片毕竟是小众题材，从商业的角度看，选择它无疑是“赔钱的买卖”。

灯塔专业版显示，截至目前，全国安排场次仅为90场，当日排映院线数为28个，排片总占比＜0.1%，场均人次19.3。

（图/灯塔专业版）

首映前一晚，广州市区唯一一家有排期的影院，在原定播映时间前16个小时取消了场次，票款原路退回。购票平台显示，一家位于广州黄埔区的影院有安排上映，场次为20:05，暂无人购票。此外，北京无院线上映，上海和深圳均仅有一家影院可以观看。

在超一线城市的播映情况都不乐观。“这个电影注定不可能在院线上取得什么样的成绩，这是最开始做我就知道的，所以我也不太关注具体的数字。”更何况，翁羽觉得，做这个片子，实际上收获比意想中多。

那些“习惯性隐藏”的人

决定做这件事的第一天，翁羽就觉得一定能做成，因为这是一件有价值的事。

制作电影需要拉投资。筹备的那半年时间，无人看好这一项目，找不到人愿意资助。翁羽于是和几个朋友商量，那就自掏腰包，凑钱做。他们经常把做其他项目挣到的钱补贴进来，偶尔有企业送来两箱水，也统统接收。“像要饭的”，翁羽笑着说。

他形容拍片过程就像西天取经，“要饭”要不来、被拒绝都是家常便饭。但他心里认定了这件事，不管碰到什么事情，哪怕自尊受伤害，也只有一个念头：一定要做出来，让大家看见这个群体。

这么一想，资金反而不是最大的问题，最难的是取得孤独症患者家庭的信任。翁羽走访了500个家庭，从中挑选被拍摄的对象。然而，被拒绝的理由总是相似的：很多人，尤其是父亲们，不太愿意让自己的生活被记录，总是习惯性地隐藏起来。

（图/《特别的你》）

和孤独症患者家庭的交涉过程中，翁羽总会提到一个例子。在北京，他几乎不带狗去商场或饭店，因为鲜少有公共场所允许宠物进入，狗总是被拒之门外。但在重庆，所有的饭店和商场，无论大小，都对宠物开放。在那里，他感觉出门不带狗反而对狗不公平。这不是因为城市本身有什么区别，而是环境对生存和生活的影响。

他反复解释，告诉家长们：如果没有人站出来，他们就会永远面对同样的问题。部分家长担心给别人添麻烦，翁羽认为，如果大家都不接纳他们，孩子们就会越来越被孤立在自己家里，情况也越来越糟。

有四个符合拍摄需求的家庭同意接受拍摄。但开机后，翁羽悬着的心还没放下。他始终担心，在拍摄过程中，有的家庭感觉受到冒犯，会突然不愿意让他们进入。另一种情况是，有些家庭的故事可能不够精彩，或者比较平淡。毕竟，这是一部有记录性质的电影，不同于纯记录、写实的纪实作品，它需要适度的故事性和编排。

成片中确实删掉了其中一个家庭的故事线。那是一个离异家庭，男方重组了新家，有了新的孩子。翁羽很想拍这部分内容，那个爸爸对两个孩子的态度肯定有所不同，而这种差异如果展现出来，可能会引发很多问题，给那个家庭带来巨大的压力。这条线最终没有拍成。

（图/《特别的你》）

“几乎每天都哭一次”

资金、人员和团队，最难的前期任务完成，而意料之外的挑战还在后头。

翁羽会跟拍摄对象提前讲解可能遇到的情况，告诉他们拍摄会打扰他们的生活，而且会持续很长时间。他们都表示理解并接受。

为了以防万一，第一周，翁羽特意加强了拍摄强度，让拍摄对象体验这种被拍摄的感觉，向拍摄对象提出如果他们接受不了，可以做出相应调整。比如设置多个机位，从早拍到晚，甚至睡觉的时候也会拍——总之，拍摄对象干什么、去哪儿，都会跟着拍。

有一个情节：片中一个人物的父亲，因无法接受孩子患病而跳楼自杀。拍摄时，父亲已经离世，但这一背景故事对观众理解情节至关重要。纪录片不能通过演绎或重拍来呈现，因此，他们询问拍摄对象是否可以拍摄他和家人去墓地祭奠父亲的场景，对方答应了。至于他们到了墓地后怎么做、说什么，摄制组完全不干涉，因为这是他们真实的情感表达。

翁羽解释道，这一情节本身是他们生活的一部分，只是在时间上做了调整，以强化拍摄效果。翁羽拍摄时发现，他们都能接受这种安排，还很配合。翁羽觉得，参与拍摄的家长都有种使命感，“他们知道他们代表了1000多万个家庭。”

（图/《特别的你》

家长配合，那孩子呢？孤独症孩子不可控，只顾自己不管别人，似乎是大家普遍的想法。

一开始，翁羽想过孩子们会捣乱，或者出现一些难以预料的状况。实际上，他担忧的情形一个都没出现。被拍摄的孩子们都对摄像头不感兴趣，他们对设备背后的人有兴趣。

比如，出发去某个地方时，正常情况下，一个人进了电梯，如果没有其他人，他就会按电梯走了。关上电梯门的瞬间，是摄制组想呈现的画面。但电梯门一打开，那些孩子总是会摁住开门键，等待摄制组进入，因为他们知道有人在拍他们，他们应该是一起行动的。

孤独症的孩子还普遍有刻板行为。他们会要求东西必须摆放在某个位置，几点起床就得几点起床，几点睡觉就得几点睡觉，认定的事不能改变。

一位家长提过，做饭时，如果把土豆丝做成土豆片，那不行，必须重新切，否则孩子就不吃。孩子对土豆丝的宽窄还有严格要求，一定要足够精细。还有家长在带孩子外出时，如果电瓶车在路上突然没电，孩子就接受不了，会在地上打滚、哭闹。因为孩子认为，电瓶车必须有电，他不理解为什么会没有电。类似事情一旦在公共场所发生，家长的耐心将面临极大的挑战。

对翁羽来说，拍摄过程中，印象深刻的事情每天都有，实在太多了。他自述，作为一名男性，一年多的拍摄时间里，他几乎每天都会在监视器后哭一次。

摄制组进行拍摄。（图/受访者提供）

“选到谁就是谁”

孤独症患者家庭的艰辛、无奈，种种情绪都直击翁羽的内心。他表示，刻骨铭心的事情实在太多了，多到他都记不住。

很多孤独症患者家庭不止一个孩子。有些家长在面对这种情况时，会选择再生一个孩子，希望新生的孩子能够为患病的孩子提供支持和帮助。但世事不一定如愿。翁羽遇到过类似情况：老大是孤独症患者，老二也是，而且症状更重。这对家庭来说，无疑是沉重的打击。

于是，除了主要照料者（父母）和患者，影片的镜头还落在患者的其他兄弟姐妹身上。

其中一个家庭，姐姐不是孤独症患者，但妹妹是，且症状严重。姐姐努力学习，成绩很好，但她明确表示，将来不想结婚，而是希望带着妹妹一起生活。

某种意义上说，那些作为平辈、需要照顾孤独症患者的人，他们从出生起就背负着巨大的压力，这对他们而言极不公平。翁羽举例，如果弟弟结婚后，要把患有孤独症的姐姐接到自己家中生活，配偶不一定能接受——毕竟，多数人对此是难以接受的。这是这些家庭很拧巴的地方，伦理将他们捆绑在一起，无法挣脱。

（图/《特别的你》）

在翁羽看来，孤独症患者是天选之人，“选到谁就是谁”。最让他感到无力的是来自社会的包容和支持还不够。因此，选择拍摄对象时，翁羽就有意识地根据不同年龄患者所需的外界支持进行筛选。

12岁的程瑞有绘画天赋。妈妈曾在生父的拳头下用身体护住他，如今一个人种菜养家，只希望程瑞能和正常孩子共同学习。他们面临的主要问题是经济压力，以及在普通学校接受融合教育的困难。16岁的可可几乎不会说话，只能说出“妈妈”，无法上学。因此，她面临的问题是以家庭为单位的社区支持不足。19岁的王浚力已经从特殊学校毕业，有一定独立生活能力，但缺乏就业机会，只能待在家里，无法自食其力。

此外，这三个家庭都有各自的故事，包括家庭结构、夫妻关系等。有一个家庭的丈夫去世，母亲希望重新开始，寻找新伴侣，建立新家庭；另一个家庭，父母很早就离婚了，由于带着孤独症孩子，双方都很难再找到合适的伴侣，他们试图修复感情；第三个家庭是符合传统定义的“完整家庭”，父母双方健在，还有个健全的小女儿。

虽然家庭情况不同，但面临的困境却是相似的。归根结底，孤独症不能治愈，经济条件再好也无法改变这一事实。

（图/《特别的你》）

许多家长希望孩子能进入普通学校而不是特殊学校接受教育。但进入普通学校非常困难。即便孩子进了普通学校，其他家长也可能会有抵触，担心这些孩子会对自己的孩子产生不良影响，甚至有攻击行为。这种情况下，校方也很无奈，虽然他们支持融合教育，但也有自己的难处。

每个人都有基于自己的立场，可是，孤独症孩子也有接受九年义务教育的权利。

在拍摄和采风过程中，翁羽看到过许多孤独症孩子被歧视的情景。他们可能会因为不懂得分享或尊重他人，而被误解，甚至被打骂。

例如，有些孤独症孩子喜欢喝饮料，但他们可能不知道饮料需要购买，也不知道不能随便拿别人的东西。他们会在别人喝饮料的时候上手抢，或者在别人喝完了将饮料瓶顺手放在公园里时拿走。万一他们不小心把别的孩子推倒，其他家长可能会误解他们，甚至对他们采取极端手段。

“这种故事在这个群体当中都是常态。”翁羽设想，如果公众能更多地了解孤独症群体，情况可能会有所改善。

他听说，有些机构倡导在孤独症孩子的衣物上设置标识，以便大家能理解他们的行为。从外貌上看，孤独症孩子和普通孩子没有区别，只有当他们出现极端行为时，人们才会意识到他们与众不同。如果有标识，大家可能会更理解他们的行为，而不是采取过激反应。

（图/《特别的你》）

“这是你拍的吗？”

影片最后一个镜头，拍的是一座没有装修好的房子。一个人要搬进这座房子里，镜头是主观的——从毛坯房到阳台，推向人物。

在翁羽看来，孤独症孩子只是还没完成，或者说还没有达到常规价值观中“完整的人”的最后一步。这是全片中少有的、具有作者性的一幕。另一幕则出现在开头——程瑞走丢了，妈妈在街上到处找他。

虽然全国1400万孤独症患者看上去像一个被遗忘的群体、一座孤岛，但其实他们每一个人都不是孤立的。每个患者至少牵动着两个家人，甚至更多。这么算下来，所涉及的人群可能达到上亿人。就像岛与岛之间是相连的，他们之间也有着相互的联系。

旁观者能做到的，就是让公众更多地了解并接纳他们。在影片预告片的评论区，有一条令人印象深刻的评论：对于这个特殊群体，尤其是儿童，他们不需要电影，而是需要能够落到实处的政策。

翁羽认为这是人的本性。就像普通人，如果得了绝症，很多人不会到处去讲，而是选择自己默默承受。但如果一个人能够走出来，那他应该是很坚韧、很强大的。当然，多数人还得需要时间消化。

如何才能让他们更快地走出来？他觉得关键在于社会的接纳。以前，一个男士喷香水可能会被视为怪异，但现在这种观念已经完全改变了。如果社会的信赖度越来越高，我们的文明程度也不断提升，那么这些问题可能就不再是问题了。也许，未来这部影片的存在价值就没有那么大了，但至少现在它还是有一定价值的——它能帮助大家更好地了解这个群体。

（图/《特别的你》）

影片已经上映，但翁羽至今还没能统计出具体花费的成本，“还在花钱”。

宣传期出席活动的差旅费用，很多时候需要自行承担。翁羽表示，自己是“贴钱在做这件事”。不过，他不愿意视之为一个买卖。正如父母将子女养育成人不能简单地用成本来衡量，当一个人真正热爱一件事的时候，成本就不再是成本，而是为这件事情付出的决心。到了那个程度，就不会再去衡量得失。

他只是遗憾，如果有足够的资金，成片效果可能会更好。比如，在声音、画面、色彩等技术方面处理得更好；摄影师也不会因为生计问题而接其他活儿，可以全身心地投入。资金虽然不是决定性因素，但它确实能让影片的成色更好，让整个创作过程更顺利。

他还提出做融合观影活动，让孤独症患者家庭和普通家庭带着孩子一起在电影院观看这部影片。目前，全国多地已经举办了好几场观影活动。

第一场观影活动的组织者跟翁羽聊起，他们平常就有组织观看小众电影的习惯，但当他们发起这部电影的观影活动时，有些人一开始就不想参加，还有人因此退群。

在观影活动现场，确实有一些观众感到不适。因为孤独症孩子可能会比较活跃，不太安静，而有些观众原本是带着艺术欣赏的期待来的，希望有安静的观影环境。结果他们发现，银幕上和银幕下都很“热闹”，可以说是真正的“4D电影”。

活动结束后，通过和孤独症患者进行短暂的交流和沟通，观众开始接纳他们。在翁羽看来，这就是做融合观影活动的意义所在。

在江西赣州举办的观影活动。（图/受访者提供）

《特别的你》于2024年7月入围FIRST青年电影展主竞赛单元。之后大半年来，影片经由部分公益机构、相关政府部门、企业和高校进行点映，并于今天正式在院线上映。根据灯塔专业版的统计，截至发稿时，《特别的你》票房达32.7万元。

据翁羽估算，有上千万人知道了这部电影，其影响力已经远远超出他的预期。多年没有联系的发小、老家的朋友，有些甚至连微信都没加的人，通过各种途径了解这部电影，主动跟他说：“这是你拍的吗？”

他最初的设想是通过这部影片宣传孤独症群体，让更多人了解他们。他觉得这个目标已经部分实现了。最让他意想不到的是，影片不仅引起了关注，也实实在在地帮助了这个群体。

很多企业、团体和政府部门通过包场观影的方式，来了解这一人群的困境，并开始在政策、资金、就学、就业等方面提供实际帮助。“我从来不认为，一部电影会有多大的力量去改变什么东西。但现在我有点不这么想了。”翁羽说。

编辑 桃子酱

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