首届拾玉儿童舒缓安宁公益年会在福州举办

福州新闻网11月25日讯（记者 邱陵 文/摄）25日，由深圳市拾玉儿童公益基金会和福州市第一总医院联合主办的第一届拾玉儿童舒缓安宁公益年会在福州举办。

本次活动为期两天，嘉宾演讲专场邀请了6位从事一线安宁服务的医生、社工、离世患儿母亲等，从不同角度分享他们经历过的“生死”故事。公益交流专场则由分布在全国各地的十余家专注服务儿童重症患者或者临终患者的公益组织，共同探讨推进提升安宁疗护和生命教育的落地服务，旨在汇聚更多关注儿童安宁治疗的力量，共同为儿童提供更全面、更人性化的医疗护理。

儿童舒缓安宁是一项关键的医疗服务，主要服务于儿童肿瘤、先天性疾病、慢性疾病等处于疾病中晚期阶段的患儿。据了解，中国每年有大约3到4万新发儿童肿瘤病例，包括血液肿瘤、脑肿瘤和实体肿瘤，而每年大约有1.5万名儿童因肿瘤而失去生命。然而，中国在提供儿童安宁疗护服务的服务体系、机构、人员等方面均处于萌芽或起步阶段，供需之间的巨大差距是迫切需要解决的社会问题。

“面对罹患不治之症的儿童，专业而富有同情心的护理尤为重要，而缺乏这样专业的有温度的照护将会给家庭乃至整个社会造成巨大打击。”深圳市拾玉儿童公益基金会秘书长李治中表示，作为一家专注于儿童健康的公益基金会，坚信在孩子们生命中的每一刻，都应该享受到最好的生活质量，尤其是在生命终末期的最后阶段。

据介绍，深圳市拾玉儿童公益基金会是一家非公募公益基金会，聚焦服务儿童肿瘤患者家庭，通过科普教育、舒缓安宁、转化科研三大模块，提升患儿预后和全程生活质量。

今年3月，福州市第一总医院联手深圳市拾玉儿童公益基金会在福建省三甲医院中率先建立儿童舒缓病房——拾光小屋。这个病房除了基础设施外，最大的特点是布置得充满童趣，有柔软的沙发、可爱的玩偶、温暖的床铺，还有志愿者精心绘制的墙画和寄托美好祝愿的爱心栏，弱化了病房原本冰冷的感觉。此外，院方还把朝南方向、光线充足的地方留给病房。

在福州市第—总医院安宁疗护科行政主任、中西医结合肿瘤内科主任医师陈艳看来，儿童舒缓安宁疗护比成人更加艰难，因为儿童不能准确表达痛苦的症状，导致照顾起来的难度更大，这需要医护人员、专业社工更加耐心和细心地去倾听儿童的诉求。

“有一个七岁的女孩安安，她得了恶性脑干胶质瘤，时日不多，来到‘拾光小屋’，我们理解尊重并全力支持帮助她全家人，提供了症状控制、舒适护理等医疗服务，还有芳香治疗、床旁陪伴，最终她在一个秋日阳光洒满小屋的时候走了，走得很安静、很体面。她的家人通过安宁疗护，对生命的意义有了更加深刻的认识，将她的遗体奉献给医学教育和研究。”陈艳说，安安全家人高尚的人道主义精神，将有限的生命长度扩展到无限的生命厚度，是对这项伟大事业的最高认可，这成为团队前行的动力。“今天我们相聚在福州，共同讨论儿童舒缓安宁疗护的未来，相信未来会有更多像‘拾光小屋’这样的星星之光聚在一起，去温暖和照亮处于至暗时刻的孩子和家长。”

记者了解到，今年7月14日，福州市第一总医院牵头成立福建省安宁疗护专科联盟，建立了基层服务、双向转诊、上下联动的分级诊疗模式，推动福建省安宁疗护事业有序发展。