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“刘春和活得没我精彩”,杭州也有一群“小小的我”

类别:社会 发布时间:2025-01-08 16:07:00 来源:杭州网

“真的是一束光,努力去发光发热,积极面对生活中的每一处挑战。”

这是一位网友对于最近热播电影《小小的我》的影评。易烊千玺饰演的刘春和,让很多人第一次真切了解到脑瘫患者这个群体。

脑瘫全称为脑性瘫痪,是指由于各种原因导致胎儿或新生儿脑部受到非进行性损伤,进而引起中枢性运动障碍和姿势发育障碍的一种综合征。

他们或许姿势异常,或许动作缓慢,但和我们一样有着丰富的内心世界,有自己的想法和梦想。

今年34岁的杨洋,是杭州市萧山区诺亚脑瘫人士服务中心(以下简称诺亚)的负责人。

采访的前一天,杨洋刚刚看完了《小小的我》。

“刘春和的生活,没有我的精彩。”他说。

“刘春和活得没我精彩”,杭州也有一群“小小的我”

杨洋。 记者 盛锐/摄

曾宅在家中五六年

早产加难产,杨洋出生四个月被诊断为“脑瘫”。电影中刘春和遭遇过的种种歧视,杨洋都经历过。

就业上屡屡碰壁的他,选择在2011年高中毕业后把自己“关”在家里,“出去别人都会用异样的眼神看我,我不喜欢。”

彼时城市无障碍环境建设没有现在这么完善,肢体不协调,杨洋外出摔跤也是常事,“有一次去西湖边,一脚踩空,门牙都摔掉了半颗。”

但这些都没有打倒杨洋。

和刘春和一样,杨洋喜欢写作,“宅”在家里六七年,他在网上写评论赚取生活费。

2016年,杨洋看到了一个在北京举行的、面向残障人士的赋能发展项目,他报了名,“我以为家人会阻拦我,没想到母亲反而鼓励我说,男孩子就应该出去看看外面的世界。”

在这个项目中,杨洋学会了编辑公众号以及组织公益活动,“有个志愿者姐姐,一直鼓励我,并让我敢于表达,敢于走出去。”

2018年6月,杨洋和其他三个脑瘫伙伴一起创办了面向脑瘫患者的公众号——杭州市诺亚脑瘫人士互助会。

他说,诺亚方舟是希望的火种,是爱的延续。

“刘春和活得没我精彩”,杭州也有一群“小小的我”

杭州市萧山区诺亚脑瘫人士服务中心成立 受访者供图

五年服务近三千人

一开始,杨洋和伙伴们的想法很简单,就是希望可以有更多的脑瘫患者,可以和他们一样“愿意走出家门,一起去看看这个世界”。

但现实是愿意走出家门的年轻人很少,戒备很多、担心也很多。

那就一次次做,一次次来。

杨洋记得第一次去横店,只有四个人,都是脑瘫患者,“我把全程记录了公众号上,很多人给我们点赞。”

在杨洋看来,这是脑瘫患者和自我的纾解,也是让社会看见他们的一个机会,“我们和大家一样,有快乐、有烦恼,也有梦想,无非就是行动或者思考上慢了一点,需要大家等等我们。”

内蒙古、北京、香港……这些年,杨洋的足迹遍布各地。

2021年,在萧山区残联的关心指导下,杭州市萧山区诺亚脑瘫人士服务中心成立,这是萧山第一家由脑瘫患者成立的社会组织,“这让我们有了一个更好的阵地,去服务更多人。”

从短途旅行到研学活动,从艺术疗愈手绘到残健融合舞蹈……五年多来,杨洋和他的诺亚,服务了近3000名残障人士。

“刘春和活得没我精彩”,杭州也有一群“小小的我”

融合舞团正在排练 受访者供图

杨洋一直坚持走残健融合的道路,让健全人也参与进来。

2024年,杨洋收到了一个好消息,诺亚的一位脑瘫小伙伴怀孕了,“她的爱人是健全人,他们是间接通过我们的活动认识的,我真的很为她开心。”

杨洋也在努力开创新的残障旅行品牌。

刚刚过去的2024年12月,杨洋和助手天晴一起,带着7名残障人士一起,第一次近距离感受了大海,“有一位还是我们的资深粉丝,虽然他语言功能受限,但他渴望和我们一起走向远方。”

新的一年,杨洋有新的期待:“期待有一天,更多脑瘫患者,更多‘小小的’我们,能更好地生活和工作。”

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快照生成时间:2025-01-08 17:45:01

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信息原文地址:

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