用爱和理解融化“孤独”

本文转自：人民政协报

金华市政协委员吴小娇：

用爱和理解融化“孤独”

本报记者 郭帅

《&nbsp人民政协报 》 （&nbsp2024年04月02日 &nbsp第&nbsp11&nbsp版）

4月2日是世界孤独症日，在许多政协委员纷纷通过建言献策等方式关注和关爱孤独症患者的同时，还有一些政协委员，正在身体力行，从事着孤独症患者的康复训练工作，守护着他们的健康与成长。

“乐乐早上好，来，摸摸头。”每天早上8点，只要没有特殊事情，浙江省金华市政协委员吴小娇一定会准时出现在永康市肯纳社会工作发展中心门口，和前来康复训练的孤独症家庭一一打过招呼后，才开始一天的工作。

接待前来咨询的孤独症家庭、培训经验较少的特教老师、筹集中心发展的资金……“每天事情都很琐碎，像打仗一样。”吴小娇笑着说，“但只要看到孩子的一个笑脸、听到家长的一句感谢，所有的这些困难和辛苦都会瞬间烟消云散。”

2012年以前，吴小娇从未想过自己的人生会和孤独症群体挂上钩，那时，她甚至都还不知道何为孤独症。

那一年，吴小娇的儿子鹏鹏诊断书上那句“疑似孤独症”让吴小娇如坠冰窖，也从此改变了她的人生轨迹。

“那时候永康没有专门的康复机构。”吴小娇决定把家里的生意全权交给丈夫打理，自己带着孩子去大城市寻找合适的机构。“丈夫那时候不理解我带着儿子全国跑的‘疯狂’行为，只是默默在经济上给予支持。”

“刚开始进入康复机构陪读，一头雾水，不知道自己能帮孩子做什么。”直到鹏鹏一年多后的那声“妈妈”叫出口，“感觉自己就像一个从深水里被捞出的人，这之前一直感觉不到希望，就像机器一样被推着走。”

第一声“妈妈”让吴小娇振作起来，细心规划儿子的训练日程。“从那时起，我开始配合着机构课程，系统地学习家庭康复。”慢慢地，吴小娇可以用专业术语跟医生和康复师沟通，有时还能加入自己的一些理解。这个过程中，鹏鹏的康复效果也越来越好，从字词到整句表达愈加清晰流畅。

“那时候三四个月才能回趟家，待不了两天又得出门。”长期在外陪读，吴小娇深知孤独症患儿家庭的艰辛。“见过为了照顾孩子辞职的、离婚的，也有在当地找不到好机构而背井离乡的，还有被高昂康复费用压得喘不过气的……太多了。”

“如果家门口就有一家好的康复机构，至少他们不用再像我们一样到处奔波，还能兼顾工作。”2019年，儿子鹏鹏病情好转，进入普通小学读书，吴小娇也立即将想法付诸行动，成立了永康市肯纳社工发展中心。

一个新成立的机构，要想赢得一群原本就脆弱的家长的认同，并不是一件容易的事情。“其实我早做好了心理准备，但没想到机构得到了市民政局有关领导的关心和支持，家长们知道我和鹏鹏的康复经历后，也很愿意来取经。”吴小娇说。

7岁的小明（化名）是最早来到机构的那批孩子之一。因父母离异，小明长期在乡村跟随爷爷奶奶生活。“他刚来的时候，几乎就没有一刻闲着，不停地喊叫走动，其他孩子和家长都不敢靠近。现在小明不仅能坐得住，还能听懂较长的指令。”吴小娇说，每次这种时候，最高兴的莫过于孩子家长，“他们总怕耽误了孩子，承受着很大压力。”

家长们的崩溃时刻，吴小娇见过太多。“前一刻还微笑着和老师打招呼的妈妈，说几句孩子情况就可能泣不成声；看着很坚强的爸爸，前脚刚把孩子送到老师手里，后脚就躲在角落擦眼泪。”吴小娇深知孤独症家长的不容易，中心成立以来，她一直把费用稳定在10元—75元每课时不等，她希望将专业康复和社工服务结合起来，既关注孤独症儿童的康复，也关注孤独症家庭的社区融合，尽量减少家长的负担。

带着儿子鹏鹏全国各地康复训练那些年，吴小娇印象最深刻的是和其他患儿家长一起，带着孩子到海边仅有的几次“团建”。“这样的喘息时间是陪读日子里最快乐的回忆，我们很多家长都成了好朋友，相互倾诉能很大程度上缓解彼此的负面情绪。”吴小娇说。

中心成立后，吴小娇复制了这样的“喘息服务”，经常组织孤独症家庭参与融合倡导类的社会活动。如今，吴小娇和团队已经帮助服务了上百位孤独症儿童。

除了在永康本地做服务机构，吴小娇还是很多孤独症家长群的志愿者，有空的时候就在里面回答问题，希望给遇到困难的家长们提供一点帮助，尤其是给新手父母提供一些情绪上的支持。

在专业化发展的路上，吴小娇还多了个新身份——金华市政协委员，“感觉肩上的担子更重了。”

在今年金华市政协八届三次会议开幕会上，吴小娇代表共青团和青联界别组作题为《让关爱的阳光普照孤独症群体》的发言。“一个人可以走得很快，但一群人才能走得更远。作为政协委员，希望通过不断地呼吁及建言献策，让更多人能够关心、关爱、支持孤独症儿童，用爱和理解融化‘孤独’，为更多患儿家庭带去希望和幸福。”吴小娇说。