两位“渐冻人”的自我救赎：哪怕只有眼睛能动，也要掌握人生

肌萎缩性侧索硬化症（ALS，“渐冻人症”），这种在常人中罕见的病症，会一点点地剥夺人的生活自理能力，不少患者最后能动的只有眼睛。

尽管书写已经不可能，还是有一些患者靠眼控打字，将自己患病后一路坚持的点滴感受和思考脉络记述下来。近日，澎湃新闻采访了两位创建自己公众号，坚持用眼动仪写字的“渐冻人”患者。

阿东，深圳一位渐冻症晚期患者。2020年，他用眼动仪开通个人微信公众号“晓十画”，到目前为止，一共发表过295篇文章。在他看来，“渐冻人是慢慢被边缘化的群体，而开了公众号的感觉就是，站在了世界的中央”。

榕榕（化名），已患渐冻症11年。她也通过眼动仪坚持写文章，激励其他渐冻症患者积极面对病情，“我非常理解其中的痛苦，所以我想尽我的微薄之力，能帮助一个是一个。”

2018年2月，在成都某小区晒太阳的阿东。现在的他放弃了手动打字，开始使用眼控。 受访者供图

阿东

“码字，我的一方净土”

澎湃新闻：你目前的身体状况怎么样？和5年前相比有什么变化？

阿东：2023年，是我坐实渐冻人身份的第11个年头。目前状况是，24小时卧床，24小时呼吸机，吸食流食，使用眼控设备交流。

五年前，我还能脱离呼吸机坐轮椅“视察小区领地”，用微弱的“川普”点评小区门口打闹的汪星人。

澎湃新闻：这5年在心理层面上有没有新想法、感受？

阿东：感觉就是，身心意志力在病程里很有用；同时作用也是有限的，有时，必须尊重身体和情绪。

澎湃新闻：当你发现患有渐冻症时是什么反应?

阿东：绝症对于任何人而言，都会产生巨大的心理落差，生活还有很多展望呢，没开始便结束了。

虽然此病目前还没有治愈或者只是控制住的办法，但仍然可被治疗。主要的困难来自心理层面，患者经历各种治疗后“损兵折将”，认识到了绝症的残酷性，接受与否，都得并存。

澎湃新闻：为什么开个人公众号？

阿东：如“晓十画”简介所述，就是记录心情故事，像一本日记本，也是一种情绪出口。

澎湃新闻：用眼动仪写文章并不容易，你觉得坚持写文章的意义是什么？

阿东：码字熟能生巧，而且写文章也是一种情感交流，是顽强向烟火味道求欢的情书。

澎湃新闻：开公众号给你带来的最大收获是什么？

阿东：渐冻人是慢慢被边缘化的群体，开了公众号的感觉就是，站在了世界的中央。

澎湃新闻：家里人对你做公众号、微店都持什么态度？

阿东：老婆说过这样一句话，赚点小钱，找点事做，别累着了。

澎湃新闻：你怎么看待自己的病情？

阿东：的确是残酷的绝症，慢慢地吞噬肌肉，让各种功能灰飞烟灭，最残酷的是，整个过程中，人的思维相当地清晰。妈妈感慨最多的一句话就是，老天没有长眼睛……

澎湃新闻：你每天做很多事情，会感觉辛苦吗？

阿东：会疲惫，不过在做事，证明病情平稳；而彻底地沉默，事情就正在起变化。

澎湃新闻：你日常有什么兴趣？

阿东：有，比如看足球比赛，还有下围棋。身体原因不能熬夜看喜欢的比赛了，也不能准确将黑白子放入预定位置。

结合实际才能不让欲望落空，而且我发现，码字，是我的一方净土，会走得更久远。

澎湃新闻：还有什么没有完成的梦想？

阿东：常言道，健康的人有一百个梦想，而生病的人只有一个梦想，那就是拥有健康。其实在当打之年患病，自然有很多梦想没有完成。很多人这样形容渐冻人：身如磐石，心似灵翼。

澎湃新闻：日常生活中有没有令你感动的人或事？

阿东：疾病无疑是人际关系最大的试纸，进入病友群，总能遇见感动的人和事,这些提醒自己，终归自己和世界惺惺相惜，还是一如既往地热爱生活吧。

澎湃新闻：你生病的这几年，平时你如何和女儿相处？

阿东：我努力将灾难程度降低，随着身体能力的下降而逐渐边缘化，但不是精神层面自闭。（女儿）月娃带给了我很多人生第一次，也陪我走完了很多人生最后一次。

月娃也时常怀念记得的那些互动，可惜少之又少。前几日深圳打雷下雨，她突然伤感地告诉月妈，爸爸好爱我，她想起了那些童话故事来。

月娃马上上初中，记忆中的爸爸并未被雪藏。疾病不丢人，只是遗憾会多一些，希望她也这样认为。

澎湃新闻：你有什么治疗渐动症的经验想要分享？

阿东：对于退行性的ALS，悲伤尚早，至少不是现在。做好呼吸支持、营养管理、心态梳理、护理到位，渐冻症的日子还是可以经营下去。

澎湃新闻：你想跟其他患者说些什么？

阿东：借用鲁迅先生病榻之上的文章标题，“这也是生活！”

躺在病床上的榕榕在用眼动仪写文章。 受访者提供

榕榕

“理解其中痛苦，想尽微薄之力帮忙”

澎湃新闻：你是什么时候、怎么发现患有渐冻症的？

榕榕：我是在2017年10月份开始出现说话偶尔打结和稍微有点大舌头的症状，所以从那时候算起，至今快6年了。

澎湃新闻：最早是什么心态？

榕榕：说实话没人会一开始就乐观面对这样从天而降的噩耗。从NCU（神经重症监护病房）出来后，我一直想安乐死，甚至能用眼控仪的那一刻，我就在微信里问，中国有安乐死吗？可见我当时有多绝望。

但是可能还是因为不甘心吧，在加入了几个微信群之后，我那时候惊讶地发现，原来还有那么多病友已经在抵抗渐冻症的路上坚持了10年、20年，甚至30年。

而其中有人即使身患绝症，还在努力赚钱养活自己，那我为什么要浪费时间自怨自艾呢？我必须从心理上战胜自我，让自己坚强起来。

澎湃新闻：病友之间的交流对你而言有什么意义？

榕榕：意义重大。微信群可以让病友之间抱团取暖，可以互相交流经验，互相鼓励。可以在病友收到各种宣称可以治疗渐冻症的广告时，帮助辨别真假，少上当受骗。

澎湃新闻：为什么通过公众号发文章？

榕榕：刚刚被确诊时，会绝望，迷茫，挣扎。随着病情的发展，会让人越来越不安，尤其在逐渐失去语言表达能力，失去吃饭能力，失去呼吸能力，必须接受胃造瘘、气切手术时，病人很难接受这些变化，心里会产生各种负面反应，很脆弱。这时候非常需要心理开导，我非常理解其中的痛苦，我只是想尽我的微薄之力，能帮助一个是一个。

澎湃新闻：你平常的生活是由谁来照顾？

榕榕：因为母亲年龄大，视力和听力都不好，爱人又需要赚钱养家，好的保姆和护工又非常难找等等原因，我无奈选择住康养医院。幸好有眼控仪这个伟大发明，我可以冲浪，和朋友聊天等，还可以通过语音和医生、护工沟通。在医院请护工照顾。

澎湃新闻：你日常有什么兴趣爱好吗？如果有的话，目前怎么坚持自己的兴趣爱好？

榕榕：由于听力受到影响，没办法听喜欢的音乐。兴趣爱好也因为身体限制没办法坚持。不过，最近比较喜欢各种烹饪美食的视频，看见他们在厨房里潇洒自如地挥刀颠勺，也是一种视觉享受吧。

澎湃新闻：用眼动仪写文章很困难，你为什么还要坚持？

榕榕：想通过文字的力量尽量帮助到别人。这也是我目前唯一有能力做到的。

澎湃新闻：你在文章中写道，“经过几次濒临死亡的折腾，我又活过来了。”这几次经历可以和我们具体讲一讲吗？

榕榕：第一次是因为痰堵。第二次是因为枕头没有放好（因为颈椎无力），导致窒息昏迷，第三次是因为在医院尝试脱机（脱离ECMO），结果半夜昏迷（这次经历极为痛苦，以至于大脑自动遗忘了当时痛苦的感觉）。幸好在医院，发现及时，否则家人会以为我是在睡梦中安然离世呢。第四次是今年年初在康养医院，由于护工没注意到呼吸机报警，导致我昏迷。

四次一只脚踏入鬼门关，让我深刻体会到了濒临死亡的痛苦。我现在非常怕面临死亡的那种痛，所以我一定要努力活。

澎湃新闻：为什么你在文章中说，“前30年是在迷迷糊糊中混过来的”？患病以后你最大的变化是什么？

榕榕：很惭愧地说，从前的我生活中没有明确目标，没有目标就没有动力。从来不在意身体健康，一直是秉承“我年轻，我任性”的态度，晚上不过12点坚决不上床睡觉。听别人提到某某人得了癌症也感觉那是别人的故事，离我太遥远。

然而事实真是如此吗？当某天突然发现自己身体出现异样，当来自医生的一纸相当于死亡判决书一样的诊断书呈现在我面前时，一切悔之晚矣。躺在NCU冰冷的病床上，四肢无法动弹，嘴巴里插着呼吸管，翻身只能依靠别人时，午夜时分无法入睡时，我一遍一遍地回忆我之前的几十年人生，不停地反思，我究竟做错了什么让我落到如此地步，不提人生如果可以重来这样的假设，首先我没有很好爱护自己的身体就是大错特错。

身体是从降临这个世界就一直默默伴随着我成长的忠实伙伴，既然我从来没有用心爱护我的身体，那么我现在被迫“平躺”也就没有权利怨天尤人。所以，我现在应该变得佛系了，不去抱怨，不去怨恨，尽量让自己心态平和，微笑面对每一天。

澎湃新闻：你有什么对抗渐冻症的经验想要分享的？

榕榕：对于渐冻症来说，在目前还没有可以逆袭的药物问世之前，能够得到良好的护理是幸运的，这样确实可以延长生命。除此之外，自我心理调控其实更重要。

我们一定要学会掌控自己的情绪，可以偶尔宣泄和任性吐槽甚至哭泣，但是发泄过后一定要做回情绪的主人而不是被情绪反控。要保持每天愉快的心情，做些喜欢的事情。

就像我在之前的文章里提到的，心理学有个名词叫做“心理暗示”。那么如果我们给自己加油，让自己充满信心好呢？还是每天想唉声叹气自怨自艾好呢？孰对孰错且看个人见解。

澎湃新闻：你想对其他患者说些什么？

榕榕：想把这段话送给病友们。

任何时候，一个人都不应该做自己情绪的奴隶，而应该反过来控制情绪。无论境况多么糟糕，你应该努力去支配你的环境，把自己从黑暗中拯救出来。既然我们已经被确诊得了世界上稀有的绝症之首，那么我们只能坦然面对。加油，为我自己。一起加油，为所有正在与绝症抗争的人们！一切唯心所造，心中有希望，希望才会向你而来。