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女童瘫痪两年 竟是罕见病作怪

类别:社会 发布时间:2024-03-13 16:26:00 来源:新疆网原创

新疆网讯(记者吴治杰 通讯员努尔东江·艾尔肯)近日,北京儿童医院新疆医院小儿骨科来了一名特殊的患儿。

小依(化名)来自新疆喀什地区莎车县,已经9岁的她体重却只有15公斤。这两年来,妈妈发现小依的胳膊和腿变得不灵活,慢慢地无法下地走路,无论去哪里都要靠妈妈抱着。

小依的妈妈告诉记者:“我家孩子从小就矮小瘦弱,但其他方面都没有异常,直到两年前开始逐渐出现四肢无力、走路不稳的情况,慢慢地变成完全无法行走、瘫痪在床。”

为了救治小依,一家人开始四处求医。两年来,家人并没有放弃治疗,但小依的病情却越来越严重。

不久前,听说北京儿童医院新疆医院有许多来自北京的专家,小依的父母辗转找到了北京儿童医院新疆医院小儿骨科的姚子明教授团队。

女童瘫痪两年 竟是罕见病作怪

姚子明教授为小依检查

姚子明教授接诊之后,组织多学科专家会诊,最终确诊为黏多糖贮积症的罕见病,这种罕见病不仅会导致孩子全身骨骼发育不良、身材矮小,而且造成了颈椎的第一节(寰椎)和第二节(枢椎)脱位,压迫了小依的脊髓,导致小依四肢无力、高位瘫痪。这种疾病如果得不到有效治疗,最终会导致生命危险。

针对小依危重的病情,姚子明教授带领小儿骨科团队制定了救治方案,并实施了高难度颈椎手术。这种手术,需要在小依狭窄、骨质发育极差的颈椎通道上打螺钉固定。

姚子明说:“位于颈椎的第一节(寰椎)和第二节(枢椎),起着上承大脑、下延躯体的重要作用,是连接生命中枢的必经之路。在正常颈椎狭窄的通道上打入螺钉,本来就是一项高难度的技术,不能一次打好螺钉,就没有调整的余地,造成固定失效,甚至损伤椎动脉,使患者出现脑梗死,成为植物人,或者损伤脊髓,四肢永久瘫痪。”

小依颈椎本身发育极差且有畸形,而且胸廓畸形对心肺产生了压迫,想要顺利完成这台手术,难度太大。为了做好术前准备,姚子明教授团队做了严格的术前检查。经薄层颈椎CT扫描及椎动脉造影,确认小依椎骨的形态及与血管的位置关系。术前两周,团队就已开始为手术的实施准备各种专业手术器械,有的器械直接从北京儿童医院邮寄过来,甚至为小依专门订制了用于手术的头架、体位架等。

最终,在麻醉医生、手术护士、手术医生等工作人员的默契配合下,姚子明教授凭借丰富的经验和专业的技能,为小依顺利实施手术。

目前,在姚子明教授团队精心的治疗下,小依正在顺利康复中。

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快照生成时间:2024-03-13 20:45:15

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