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13岁这一年,他重新练习微笑

类别:社会 发布时间:2023-09-08 17:31:00 来源:新周刊

13岁这一年,文杰决定做手术。躺进手术室的那一刻,他还惦记着抖音上所关注的其他朋友。后来手术很成功,过程仅不到3个小时,这短短的几小时,他已经盼了很多年。

9岁以前,文杰没有离开过家。家人的目光让他感到安全,他们不会用异样的眼光看待自己。在家里,他和哥哥一样,都是一个“正常的”小孩。爸爸这样告诉文杰,文杰也是这样告诉自己的。

13岁这一年,他重新练习微笑

在家里,他和哥哥一样,都是一个“正常的”小孩。

可是一旦有陌生人来到身边,他还是会下意识地别过头,或者遮住嘴唇,面对其他人,他不敢笑,大部分时候也不太说话。但实际上,他是喜欢聊天的,文杰的聊天对象有时候是一头牛,有时候是一匹马。在牛和马身边,他愿意讲很多话,有时候一天一夜也讲不完,它们都成了他最好的朋友。在它们面前,一说话的时候,他会不经意地笑起来,他其实也是爱笑的。

13岁这一年,他重新练习微笑

文杰在牛和马身边,他愿意讲很多话。

在小时候,文杰就能感觉到自己似乎和其他人有一些“不一样”,但是他说不出原因,也不明白这意味着什么。有时候他发不出很多音节,比如前鼻音“an”、后鼻音“ang”,“我以为自己把话说清楚了,可谁也不知道我在说什么”。说话的问题还不是让文杰最难过的,曾经有顽劣的高年级学生,会站在他的跟前称呼其“兔子”。

逐渐地,他知道了,自己的确和其他人有点不一样。不论在家里,还是在学校,这是众人皆知的“秘密”,也是始终盘桓在文杰心中的巨大困惑。直到12岁这一年,在医院开出的一张诊断单上,这个困惑才被解开——他患有唇腭裂,又称“兔唇”。

13岁这一年,他重新练习微笑

唇腭裂患者面临社交和行为困境

拿到诊断单的那一天,文杰又来到了牛棚,将这个心事向自己的伙伴倾诉。在他看来,牛是淳朴的,它不会笑话他。关于美好生活,他也曾有过一些设想,比如——要是能够变回一个正常孩子,那该多好。但这些想象从来只是藏在心里,他觉得这不可能实现。于是面对家人的时候,小小年纪的他开始学会用大人的语气来安慰他们。“我不怪命运,这是命运给自己开的玩笑。”

13岁这一年,他重新练习微笑

文杰和家人在一起。

文杰生活在青海省果洛州,由于偏远地区信息和交通闭塞,一家人和外界为数不多的联系,都来自于父亲仅有的一个手机。有一天,父亲在手机里的抖音平台上输入“唇腭裂”三个字,在一些视频影像里,他第一次看到了很多和自己一样的孩子。父亲唐尼也由此了解到,在中国,平均每20分钟就有一名唇腭裂患者出生,每年新增约3万名唇腭裂儿童。这个惊人的数字,让他们进一步地关注到这个群体。得益于这个过程,文杰的父亲唐尼在抖音上偶然看到了与唇腭裂相关的公益内容,而这成为了一个转折性的瞬间。

通过抖音,他们了解到了更多关于唇腭裂的知识,比如,唇腭裂是面裂中最常见的先天性畸形,胚胎发育第六周至第十三周,是形成硬腭、软腭、腭垂、腭弓以及腭帆肌肉的阶段,在此阶段,某种因素使其停止发育,则婴儿出生后会出现不同程度的腭裂。其发病原因迄今尚未查明,研究表明,可能与遗传因素及环境因素两个方面有关。

在这些知识以外,唐尼还得知一个至关重要的信息,即通过手术可以进行腭裂的治疗。而文杰有获得免费进行手术救治的机会。对于全家人来说,这无疑是一个最好的消息。

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小孩能真正做个“普通的小孩”,对于家长而言就是一个好消息。

从生理上来说,唇腭裂畸形的治疗手术可以解决口面部的解剖异常。而从心理上来说,一些面部异常的少年会比他们的同伴经历更多的社会困境。他们发起和接受的社会交往比其他正常少年要少。他们渴望拥有更多的朋友,而为了将遭受同伴拒绝的可能性降到最低,会采取社交退缩策略,减少社会联系是他们应对社会交往不确定性的一种方式,而这长期看来会使得他们更为封闭与孤独。

曾有心理学家对患有唇腭裂的15岁和20岁青少年进行研究,发现有60%的被试者自称被人嘲笑过,有25%的被试者称这些嘲笑很让他们担心,73%的被试者认为唇腭裂对他们的自信心影响很大,所有的被试者都表示发起与陌生人的谈话存在某种程度的困难。

13岁这一年,他重新练习微笑
13岁这一年,他重新练习微笑

总是在一旁站着观望的文杰。

可见手术对于患者心理层面的积极意义,甚至更为凸显。换言之,在父亲唐尼看来,唇腭裂的确是可以通过治疗来改善的。文杰需要真正意义上的治疗,他需要一台手术,这个快13岁的少年也需要一个美好的可能性。

文杰的故事被更多人看到了,这不仅为这个家庭带来了美好的变化,让唐尼没有想到的是,通过字节跳动公益,儿子的故事还鼓励了很多人,有很多抖音博主自发地拍摄制作相关内容的短视频,在平台上进行传播。其所引发的关注和参与,为更多其他的家庭也带去了美好的可能。

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参与美好的发生,

让公益成为美好生活的最大公约数

在接受唇腭裂手术治疗之前,文杰平时出门都会戴上口罩,去买零食也戴着。因为路人会用不一样的眼光来看自己。做完手术,康复之后,他不戴口罩了。在小卖部买零食的时候,看着身边微笑的乡亲们,文杰羞涩地笑了。

13岁这一年,他重新练习微笑

文杰羞涩地笑了。

文杰和父亲唐尼还关注了抖音上与唇腭裂相关的公益内容,如今他们时不时地就会去上面看看,又有多少位唇腭裂患者和文杰一样,获得了手术的治疗。他们看到字节跳动公益平台已上线7个唇腭裂公益项目,收获21万次爱心用户的支持,为250余个唇腭裂家庭提供免费修复手术,除手术外,也为受助人提供语音治疗、医疗咨询等服务。嫣然天使基金完成了14940台唇腭裂救助手术,在今年9月5日中华慈善日,抖音发起了“DOU爱公益日”活动,期间有31位朋友和自己一样获得了手术的机会,这31台手术背后,还有41万的人参与。文杰和家人深深地希望,这个数字越多越好。

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每个孩子都应该拥有平等的人生。

抖音平台的工作人员告诉文杰,他们正在努力。实际上,早在今年中华慈善日之前,平台上关注和支持唇腭裂患者的用户数量就已经远超出想象了,文杰和家人想不到,真的会有越来越多的人参与到公益中来,而DOU爱公益日的到来,则让更多人关注到了正在发生的美好。

“参与”是让美好发生的关键,字节跳动公益所致力于解决的就是“如何参与”的难题。像文杰这样的家庭,大多身处偏远地区,跟外界的联系少之又少。可以想见,若非通过这样的视频传播平台,他们几乎不会被人看到。而为了扩大传播范围,抖音依托于用户规模,精准分发,让更多社会力量加入其中,也让信息被传递得更远、更广,比如九派新闻、触电新闻等媒体就曾自发地对此进行报道,而李亚鹏、赵雅芝等明星的直播与转发,也带动了相关内容的传播。其中李亚鹏×嫣然天使公益直播观看人次达69万。这些媒体、明星、达人的主动参与,让唇腭裂项目在更大范围内被看见了。

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而“被看见”只是第一步,如何让看到内容的用户参与其中,让善意传递?为此,字节跳动公益平台提供了低门槛参与通道,通过公益故事、场景与互动强关联,激发每个人主动参与的可能性,在用户参与后,会发放相关的证书,让他们获得做好事的荣誉与认可,这也在一定程度上提升了参与的积极性。一旦参与其中,用户便会发现公益的更多可能性。比如在形式上,参与者还可以通过打造精品内容、互助案例等,对受帮助群体进行信息普及和心理疏导等。这些行为都具有长远的意义和价值。

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人们对美好的向往,很大程度上反映在对诸多社会和文化议题的展望。一个更好的社会,是每一个身处其中的人共同的期许。公益事件犹如一个载体和通道,通过参与其中,我们获得感知与信任。而这些因素最终都将共同作用于实际问题的解决,真正让美好发生。

看见这么多人参与帮助唇腭裂群体,文杰感到特别暖心。现在的他开始对未来展开想象了,他也有理想了,“长大以后,我要用自己赚来的钱帮助到其他唇腭裂小朋友,也让他们去做手术”。描绘这一未来理想的时候,他的脸上再一次绽开了灿烂的笑容。

(文中提到的文杰均为化名)

13岁这一年,他重新练习微笑

作者:轻燃

校对:邹蔚昀

排版:鹿子芮

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