全生涯服务，为“星星的孩子”点盏灯

本文转自：新华日报

我国孤独症儿童数量超过200万 ——

全生涯服务，为“星星的孩子”点盏灯

4月1日，宜兴市特殊教育学校联合宜兴市图书馆等单位举办“与星同行 星心相约”联欢活动，一起关爱守护“星星的孩子”。 丁焕新 摄（视觉江苏网供图）

□ 本报记者 程晓琳 李睿哲

今天是第17个世界孤独症日，主题是“全生涯服务，全方位关爱”。今天，南京大学医学院附属苏州医院大厅的钢琴将被一名孤独症儿童奏响，一批孤独症儿童的画作将在苏州的一些医院、地铁站、艺术馆等公共场所展出。“一些孤独症孩子有艺术天赋，我们希望打破社会对他们的刻板印象，让更多人看到他们的天赋，促进他们顺利走上就业岗位，像普通人一样生活。”该院团委书记陈峰说。

“对于孤独症儿童的发展而言，教育起到决定性因素。”中国教育学会特殊教育分会副理事长丁勇说。孤独症儿童，又被称为“星星的孩子”。近年来，江苏不断探索孤独症儿童全生涯发展的支持体系，持续提升特殊教育质量水平，让他们共享公平和优质的教育，得到适切的发展，开辟出属于自己的“宇宙”。

打破学校“围墙”

融合教育照亮孤独症儿童前行的路

孤独症是一种伴随终身的先天性神经发育障碍，社交障碍、情绪障碍、兴趣狭窄，是孤独症儿童的显著特征。根据2019年出版的《中国自闭症教育康复行业发展报告Ⅲ》，我国孤独症儿童数量超过200万，而且发病率呈上升态势。

“近年来，孤独症儿童筛查的数据精度大幅提升。”在苏州市孤独症研究会常务副会长兼秘书长荣晓兰看来，孤独症筛查技术提升、家长对孤独症的认知度和自我接受度有所提高等原因，让孤独症不再“有口难言”，“比如孩子3岁还不会说话，之前一些家长就以为仅仅是开口说话晚，而不会考虑是否偏离了普通儿童的正常发育轨迹并积极地去医疗判断。”

不过无论如何，确诊儿童数量增加是客观事实。这一事实，也给针对孤独症儿童的教育，带来前所未有的挑战。

“这不是面子问题，我们带小孩去治疗，症状有所缓解后，再把他们送进普通学校插班学习，就是希望他们能尽早融入同龄人的正常生活。”采访中，有家长反映，不少父母其实都倾向让孩子在普通学校就读，“环境育人，尽早适应是第一步，接下来他们才能逐渐融入并慢慢过上正常人的生活，最后自立，像正常人一样生活。”

事实上，让这类有特殊需求的学生最大限度参与普通班级课堂，融入普通班级教学，通过与普通孩子一起学习获得发展的方式，又称为融合教育。过去10年，全国在普通学校接受融合教育的特殊学生数量增长了135%，融合教育已成为特殊儿童接受教育的主要形式。但为这极少数学生，制定个性化课程，知易行难。丁勇直言，课程水平决定育人质量，要探索建立孤独症儿童学校教育课程体系，以使学校课程更加多样化、个性化和弹性化，从而满足学生的发展需要。

“为了让孤独症儿童俊逸（化名）尽快融入班级，我们借助绘本《不可思议的朋友》让孩子们理解‘星星的孩子’，班级的图表采用照片的形式便于他理解，在班级设置爱心委员关注他的学校生活。”苏州高新区成大实验幼儿园园长钟敏介绍，幼儿园探索形成具有本园特色的、适应孤独症儿童发展的园本课程，由融合教育专职教师与班级教师一起从课程结构、教材选用、组织形式、教学评价等方面定期进行集体审议，制订“一人一案”，实施“精准融合”。

融合教育能不能“融得好”，要从孤独症儿童“进得来”“留得住”并“学得好”等角度评判。省教育厅副厅长顾月华说，对普通学校来说，接纳包括孤独症儿童在内的特需儿童，实施融合教育，不仅是一种责任，更是一个再发展、再提升的难得机遇，催生学校教育观念、校园文化、育人方式等的革新。“学校要正确认识和更加关注孩子的差异，真正让每一个孩子得到公平而有质量的教育。”

提供优质教育

省内首个孤独症专门学校创新求变

面对孤独症儿童个体差异大、学习风格独特、个性化教育需求高等特征，普通学校和特教学校已不能完全满足孤独症儿童享受优质适切教育的需求。对于孤独症儿童的融合教育，学前教育和职业高中阶段探索较少，普通教育环境下学科教师对于孤独症儿童的教学策略研究不足。《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》提到，鼓励省会城市、计划单列市及较大城市建设孤独症儿童特殊教育学校。广州、青岛、苏州等城市已陆续建立了孤独症儿童学校。

去年11月，全省第一所15年一贯制孤独症儿童专门学校——苏州星惠学校应运而生，虽然目前尚未正式对外招生，但已服务孤独症儿童500余人。星惠学校副校长陈茜介绍，学校正在构建孤独症儿童少年纵向协同、学段衔接、双向互通的全生涯支持系统，为孤独症儿童提供最大程度的个性化支持和整合性服务。

关注孤独症儿童全生涯服务，是当前孤独症教育需要打通的链条。“具体来看，学前阶段将抓住孤独症幼儿的黄金发展期，重点抓好其社交技能方面的训练，以帮助孤独症幼儿顺利进入小学就读；义务教育阶段，重点服务在普通学校随班就读的孤独症儿童，同步接收确需转接至专门学校接受教育的孤独症儿童，努力改善孤独症的核心障碍，并根据其学习风格和潜能特点设置专门课程；职业教育阶段，着力开发孤独症少年的职业潜能，帮助他们成功就业并实现个体价值，同时服务于社会发展。”陈茜说。

“如果孤独症专门学校只是把孤独症儿童聚集起来，还是用以往特教学校的教学模式，就不能给孤独症儿童带来更适合的教育模式。”对于陈茜等人来说，星惠学校每一步都在创新探索，没有成熟的模式可以照搬。她认为，星惠学校还扮演着“桥梁”的作用。未来进入星惠学校就读的孩子经过一段时间的学习干预后，如果情况良好，便鼓励他们转回普通学校就读。

将先进的教学模式和资源下沉到更多普通学校，开展全方位融合教育支持，是星惠学校当前办学的重点发力方向。陈茜介绍，当前学校除了在做普通学校孤独症儿童现状调查，还以课程研发为起点，开发“辐射全域”的星惠校本课程，实现区域孤独症教育资源的流动。

苏州高新区成大实验幼儿园就是星惠学校的一个学前融合教育实践点。走进幼儿园，动感音乐吧、阅读绘本屋、创意美术馆、科学发现室、巧手木工坊等场所成为“星星的孩子”的游乐园。每周，星惠学校的教师都会走进幼儿园，根据园内孤独症儿童的实际情况开展“惠·成长”课程。小玄（化名）喜欢看鸽子，星惠学校教师胡昆敏锐地发现了他的这个特征，在日常教学活动中有机融入鸽子的元素，带小玄一起辨认鸽子的图片、识别鸽子的大小。“一开始他们抗拒与人接触，而现在走进班级有些孩子会主动牵我的手。”胡昆欣慰地说。

让“星星的孩子”回归社会

孤独症儿童也能成就出彩人生

“孤独症儿童最终还是要回归社会，因此，孤独症教育也要回归真实生活。”陈茜认为，孤独症儿童专门学校并不是孤独症儿童的“庇佑所”，孩子们最终还是要融入社会。星惠学校在办学论证时，就坚持学籍互通，解决家长关于孤独症儿童在专门学校是否会被“贴标签”的忧虑。

在专门学校接受培训后，孤独症儿童能回归普通学校，和其他学生共同学习生活，是陈茜的教育愿景。星惠学校教研室主任木冬冬坦言，孤独症儿童大多对真实生活的关注度较少，但一些机构在对其进行训练时往往也缺乏对真实生活场景的引入。“让教育回归儿童的真实生活，强化情感互动、游戏化教学，让孩子在真实生活中与他人建立联系，逐渐融入班级集体活动，甚至顺利回到普通学校就读。”

木冬冬最近在坚持做一件事情，用白描的形式记录下一个孤独症孩子大河（化名）的幼儿园和个训课生活。大河数学能力很强，目前已经会做小学二年级的算术题，还喜欢玩猜字游戏，识字量甚至高于同龄人。但是，当初上小班时，大河并不会说话，经过系统训练和班上小伙伴的帮助，在中班时他开始模仿别人说话，到了大班，他开始能够理解部分对话，同时做出回应。“假设你抛出一个问题，他会回答：‘什么？’意思是我在理解你的语言，请再多给我一点点时间。”今年9月，大河即将上小学。木冬冬计划在握笔、幼小衔接等方面加强对其精细动作的干预。

迎接“星星的孩子”的，是在社会中继续闪闪发光的未来。陈茜认为，孤独症儿童的教学方案要根据他们的学习需要、优势及兴趣，结合社区资源，通过协作性的课程规划进行灵活整合，“在评估的基础上制定长短期发展目标，根据目标为孩子制定个性化教育计划，利用符合孤独症儿童的教育干预策略，与传统教学方法相互补充，共同着眼于孤独症学生持续、长远的人生发展，实施课堂教学”。

“我们很欣慰地看到，社会对孤独症儿童的关注度和接纳度正在不断上升。”在荣晓兰看来，孤独症儿童存在的刻板行为，或许是其身上独有的闪光点。她在多年工作中发现，“有些时候，完全改变他们并不是最好的办法，应该根据他们的特质，帮助他们成长和发展，共同营造一个理解包容的环境，让他们能更好地适应环境去生活。以前，大家谈及孤独症就会有些害怕，甚至认为其不稳定的情绪会给他人带来伤害。但后来，一些孤独症人群成为了面包师、咖啡师、画师等，人们逐渐了解到他们同样拥有绚丽多彩的世界。”

3月31日，一群孤独症儿童走进南京《小王子》巡展，在“麦田”“玫瑰花野”边作画。“你先用黑色笔勾线，慢慢画，不着急。”人群中，张汉正在教孩子们作画。他今年26岁，也是一名孤独症患者。5岁那年，他结识了南京工业职业技术大学美术学院教师刘圣进，跟着他学画画，19年过去了，张汉已经练就一手精湛的绘画本领，画作在各地展出。如今，他还能教其他孤独症儿童作画。一个孩子在他的手把手指导下完成了画作，他看了之后笑得很开心：“我觉得他们画得非常好，我还想教他们画春天！”